Допоможімо Тані встати на ноги
Картка для поповнення у ПриватБанку – 4149 4978 3673 7777, Гевчук Тетяна Валеріївна.
Телефон для довідок +38 (096) 40 99 655, Наталя, мама Тані.
«У неділю ввечері ми з мамою ходимо в парк, і там на острівку танцюють латину. Завжди хотілося так або хоч якось. У мене є племінниця, яку я дуже люблю. Їй 2 роки. Хочу піти з нею на прогулянку, купити їй морозива, покатати на гойдалці, як це роблять інші. Мрій у мене багато, напевно, як у кожної людини, тільки жодна не може бути здійсненою, поки я прикута до візка. Люди не розуміють, яке щастя – коли ти просто можеш ходити».
Коли Таня хвилюється, їй важко даються слова. Тому про свою мрію вона написала мені на пошту. Худенька дівчина зі світлим волоссям мріє про те, про що більшість з нас навіть не замислюється. Вставати вранці з ліжка, йти на кухню зварити каву, добігти до автобуса, щоб встигнути на роботу, а ввечері гуляти з друзями, поки ще теплі дні осені. Ніхто не помічає кроків, коли вони даються легко. Таня мріє зробити свій перший за 24 роки крок. Саме стільки часу вона бореться з важкою хворобою.
“Зігрівала ампулу в руці, щоб кров не застигла”
Вона була звичайною дитиною, ходила в садочок у Тернополі, а потім – у школу. Коли Тані було вісім років, у неї раптово піднялася температура. Лікарка, яка прийшла на виклик, сказала, що починається застуда. Але інші прояви застуди так і не з’явилися. Висока температура трималася тиждень, а потім минула, здавалося, безслідно.
Невдовзі бабуся дівчинки, до якої вона поїхала в гості, зателефонувала до її батьків. “З Танею щось не так”, – сказала своїй доньці. Коли мама Тані приїхала до неї, то побачила, що дитина якось дивно тримала руку, коли застібала светрик.
З того часу почалася їхня боротьба за таку просту й буденну, здавалося б річ, – ходити. Пані Наталя, мама Тані, зверталася до лікарів спершу в Тернополі, сусідньому Львові, а потім – у Москві. У той час там було медичне обладнання, де могли обстежити дівчинку. Між тим хвороба Тані прогресувала, і вона вже ледве вставала на ноги.
“В Україні доньці не могли встановити діагноз, куди ми лише не звертались, – розповідає жінка. – Нас відправили в Москву. У клініці, де лікували космонавтів, був рідкісний тоді МРТ. Це був 1992 рік, і нас ніхто не хотів прийняти, бо ми з України”.
Через знайомих дівчинці зробили фіктивну прописку й всю ніч лікар переписував історію розвитку дитини, щоб покласти її на обстеження. Апарат показав, що є ураження головного мозку, але якого походження, так і не змогли визначити.
“Якраз була зима, – згадує мама Тані. – Пам’ятаю, як везла в ампулі кров доньки на аналіз і її потрібно було зігрівати, щоб не застигла. Я сорок хвилин їхала в трамваї, і кров аж гаряча була у мене в руці”.
Боротьба далеко від дому
Материнська любов зробила неможливе, і в 1993 році Таню вдалося відправити на обстеження в США. В Америці вже було медичне обладнання, на якому побачили, що в дівчинки уражені клітини головного мозку, які відповідають за руховий апарат, тому вона й не може ходити. А от що стало причиною і яка хвороба в Тані, встановити так і не змогли.
Після повернення додому в Тернополі лікарі, розповідає жінка, фактично відмовилися лікувати її доньку.
“Нам казали: ви об’їздили весь світ і хочете, щоб вам тут ми вилікували дитину?” – каже пані Наталя.
Відтоді для сім’ї почалося нове життя. Довелося змінити і квартиру, у якій дівчинка мешкала з батьками. Ліфта не було, Таня росла, і носити її на третій поверх ставало важче.
Тернопіль – місто для життя, як стверджують білборди вздовж доріг. Але тільки не тоді, коли в тебе не рухаються ноги й доводиться пересуватися в інвалідному візку.
“Немає навіть простого – Таня хоче постригтися, а перукарню з пандусом знайти неможливо, – каже пані Наталя. – Приїхати погуляти в центр теж дуже важко. Тролейбусів зі спеціальними площадками, на які зручно заїхати у візку, майже немає. А ті, що є, їздять за нашим маршрутом тільки до шостої години вечора. А я до цього часу на роботі. Всюди бордюри і ями. Не можемо добитися роками, там де живемо, аби залатали яму в дворі. Коли дощ, утворюється болото. Скільки разів зверталась у ЖЕК, щоб засипали, і чула у відповідь, що можна об’їхати”.
Незважаючи на хворобу, Таня закінчила школу, а потім фінансовий університет у Тернополі. Виконувала завдання вдома, а потім мама возила її через все місто на заліки та екзамени.
Надія після двадцяти років невідомості
Два десятки років сім’я прожила, не знаючи, що за хвороба у Тані. І лише тепер вдалося встановити діагноз. На одному з телеканалів пані Наталя побачила передачу про двох дівчаток, у яких були симптоми хвороби, подібні, як у її доньки. З відео сім’я дізналася більше про хворобу й те, що її можна лікувати.
“Після передачі ми звернулися в київську клініку, Тані знову провели багато обстежень і нарешті сказали діагноз – тонгінальна дистонія, – розповідає пані Наталя. – Це одна з орфанних, тобто рідкісних хвороб. Вона має багато видів. Київські лікарі сказали нам, що її лікують, але в Україні немає практики проведення таких операцій, і порадили шукати клініку за кордоном”.
За цей час родина багато дізналася про хворобу доньки. Під час лікування стимулюють клітини головного мозку, щоб вони перебирали на себе функцію відмерлих. Хвороба рідкісна, тож досвід подібних операцій є лише в окремих країнах.
На листи тернополян відгукнулися з клініки в Клівленді, США. Фахівці з Америки знову дали надію на те, що Таня зможе ходити. Родина отримала лист-підтвердження, що їх готові взяти на лікування. Вартість операції з глибинної стимуляції клітин головного мозку в США, яку призначено на жовтень, – 80 тисяч доларів. Тож аби зібрати кошти, залишився місяць.
У родини таких грошей немає. Зараз друзі Тані розклеюють по місту оголошення з проханням допомогти дівчині знову ходити.
“Це мій шанс і, можливо, останній”
“Коли людина не може заплатити за лікування – це ненормально, – каже пані Наталя. – В інших країнах дивуються, як це можливо. Ми звернулися до людей, бо не знаємо, як ще зможемо зібрати гроші на операцію. У Тані напружуються м’язи всього тіла. Зараз, з роками, здоров’я погіршується. Напружуються м’язи, особливо, коли вона хвилюється, їй аж дихати не дає. Тані 32 роки, їй дуже хочеться ходити, бути такою, як всі. Хочу, щоб вона сама могла піти в магазин, приготувати щось поїсти – більшого щастя мені не треба”.
Таня сама надсилає листи в різні фонди з проханням про допомогу. Пише їх і вдень, і вночі.
Допомогти Тані ходити може кожен із нас, переславши хоч навіть невеличку суму коштів на рахунок дівчини у банку. На своїй сторінці в соцмережах вона написала: “Це мій шанс і, можливо, останній”.
Допоможімо Тані встати на ноги
Картка для поповнення у ПриватБанку – 4149 4978 3673 7777, Гевчук Тетяна Валеріївна.
Телефон для довідок +38 (096) 40 99 655, Наталя, мама Тані.
