Маркові Крищуку вже вісім років. Але на вигляд – лише три. Бо ріст хлопчика – 87 сантиметрів. Марк зупинився у фізичному розвитку, при цьому внутрішні органи ростуть, а скелет не розвивається. Причиною є рідкісне захворювання, в Україні хлопчик такий – єдиний.
Розумово Марк абсолютно не відстає від своїх однокласників, він ходить у школу, сидить за першою партою, має багато друзів. Але хвороба не дозволяє йому вирости та ходити. Допомогти хлопчикові обіцяють у США. Лікування в клініці коштуватиме 77 тисяч доларів. Батьки зібрали вже близько 30 тисяч.
– Коли я почула історію Марка, то сильно перейнялася цією дитиною і зараз в Данії ми розпочали збір коштів на його лікування. Дуже сподіваюсь, що це допоможе привернути увагу до хлопчика і його біди. Ми обмінюємося з ним електронними листами. Спершу він диктував мамі відповідь, а згодом сказав, що сам писатиме. Марк дуже хоче одужати. Потрібно знайти ще кілька тисяч добрих сердечок, які готові подарувати краплинку добра хлопчику, – розповідає голова благодійної організації “Допоможи хворим дітям” Ольга Волкова.
Вона народилася в маленькому селі на Тернопільщині, а нині мешкає в Данії. Тому знає, що мрії – здійснюються. П’ятнадцять років тому Ольга поїхала за кордон на тимчасові заробітки, а в результаті – змінила свою долю й тепер допомагає змінити на краще життя тих, хто цього потребує. Разом із однодумцями, у 2016 році, створила благодійну організацію “Hjælp syge børn” (“Допоможи хворим дітям”). Три роки тому Ольга Волкова була номінована на премію ALMA, яку створили для жінок етнічних меншин, що зробили вагомий внесок у данське суспільство.
Історію школяра з України, який живе в тілі маленької дитини, Ольга почула від лікарки, з якою співпрацює їхня організація та яка скеровує в Данію дітей для лікування. Євгенія Глоба – кандидат медичних наук, провідний науковий співробітник, лікар ендокринолог вищої категорії, генетик Українського науково-практичного центру ендокринної хірургії, трансплантації ендокринних органів і тканин МОЗ України. Вона буквально витягнула Марка з важкого стану. Під її керівництвом батьки хлопчика зробили генетичне дослідження у США, і це допомогло нарешті визначити, яка саме в дитини хвороба. Адже ще в 2019 році в Марка було 14 різних “діагнозів” і його мамі говорили: “Змиріться, виходу немає, у вашого сина поєднано кілька синдромів…”
На жаль, лікування, яке активно застосовують у США, не практикують в Україні. Немає досвіду, протоколів та дозволу МОЗ, розповідає Ольга. Тому батьки почали збирати гроші на лікування за океаном. Звертатися по допомогу до небайдужих людей почали у лютому, а в червні познайомилися з Олею. Її благодійна організація побила всі власні рекорди й власними силами вже зібрала для Марка значну суму. Але коштів, які є на цей час, все ще не достатньо для лікування.
Історія Марка
Марк Крищук із батьками мешкає на Львівщині.
– Наш синочок хворіє на рідкісне захворювання – вітамін Д-резистентний рахіт 2 а типу (VDDR2a), – розповідає мама хлопчика Вікторія. – Це захворювання обумовлене нечутливістю тканин організму до вітаміну Д, що спричинило ряд порушень, серед яких множинні переломи, гіпотонія м’язів, серцево-дихальна недостатність, деформації грудного та поперекового відділу хребта, деформації кісток ніжок і ручок. Є дуже велике відставання в рості, зумовлене тяжким остеопорозом.
Лікарі не знали, що з хлопчиком відбувається, а батьки боялися взяти його на руки. Один неправильний рух – і знову перелом. Дитину клали в гіпс, але лікування не давало жодного результату. Переломи не зростались, від лежачого стану дуже швидко наросла гіпотонія м’язів і дійшло до того, що Марк не міг самостійно сісти чи навіть видути носа – м’язи не відповідали, звичайний бронхіт закінчувався реанімацією.
До трьох років у дитини випали майже всі молочні зуби. Батьки лікували тим, чим рекомендували. Відколи Марку виповнився 1 рік і 3 місяці, він кожного дня вживає медичні препарати, змінюються лише дози та види.
– Ми возили сина всюди, де була хоч якась можливість отримати допомогу, щопівроку лежали планово в Києві та по колу обходили різних “світил медицини” . У 2019 році ми знайшли лікарку Євгенію Глобу, яка кілька місяців вивчала нашу історію, читала практику закордонних лікарів. Вона витягла нас зі страшного стану, у синочка відновилися м’язи, зрослись переломи, Марк почав сам ходити, підтримуючись з допомогою ходунків, у нього почали рости зуби.
Але в Україні повністю вилікувати хлопчика не вдається – остеопороз залишається, як і загроза переломів. Тому лікування, яке пропонують в клініці Children’s Mercy в Канзас Сіті, – це унікальний шанс для хлопчика жити повноцінно й без болю.
Олині листи
“Привіт, Марк, – пише Оля в одному зі своїх листів до хлопчика. – Я не сумніваюсь, що ти навчишся грати на віолончелі.
А які тваринки живуть у притулку, яких ти годував з подружкою? До речі, її звати так само, як мою племінничку, яка недавно народилася. Я її бачила тільки по камері. Дуже хочу приїхати в Україну, щоб познайомитися з нею і заїхати до тебе в гості. Я зазвичай прилітаю в Львів, то можемо піти на піцу.
Я передам привіт своїм друзям, а ти передавай своїм. Я вже казала, що в мене дуже хороші друзі. Наталя робить срібні кульчики, продає їх, а гроші присилає тобі, Марчику. Вона сама родом зі Львова, то каже, що хоче допомогти своєму землякові.
А подружка Таня спекла торт “Наполеон”, продала і ми теж отримали гроші з поміткою “Маркові”.
Ольга розповідає, що надзвичайно чекає відповідей на листи, які пише тепер в Україну наймолодшому зі своїх друзів. Іноді публікує листи у фейсбуці, щоб познайомити більше людей з Марком і заохотити допомогти.
Допомагаючи хлопчикові, Оля несподівано отримала подарунок, на який не сподівалася. На один із листів відгукнулася подруга, зв’язок з якою втратила і ніяк не могла її знайти.
“Привіт, Марк. Колись в дитинстві в мене була подруга, – пише Оля своєму маленькому адресату. – Я знайшла її через газету. Тоді ще в нас не було інтернету, і ні в кого в моєму селі не було мобільного телефону. Одного разу я бігла на пошту запитати, чи від неї прийшов лист, а мені вручили цілу посилку. Я не знала, що там, бо то був сюрприз.
В пакунку була м‘яка іграшка. Я тоді також купила і відіслала своїй подрузі м‘якого оранжевого пухнастика.
Ми переписувались навіть, коли я поїхала в Данію, але десь 9 років назад загубились. І я, і вона змінили місце проживання. Я шукала її через фейсбук і не могла знайти.
А вчора вночі вона мені написала. Вона мене теж шукала і нарешті знайшла, бо прочитала мій лист до тебе. Я дуже-дуже рада, що ми знайшлися.
Я розповіла їй про тебе, Марчику, а вона відписала, що бачила тебе по телевізорі і передає тобі вітання.
Тепер я писатиму Вам обом.
P.S. На фото іграшка, яку вона отримала від мене понад 20 років назад. Вона її зберегла”.
Історія Олі
Дитинство Олі Волкової минуло в маленькому селі Літятин. Після школи вчилася в агротехнічному інституті в Бережанах.
– П’ятнадцять років тому я поїхала в Англію, щоб трохи підзаробити на полуницях, тим часом очікувала візу в Данію, щоб трохи підзаробити на коровах, планувала вернутись додому, – з усмішкою розповідає Оля. – Але в 2006 зустріла в Сьондерборгу (містечко на півдні Данії) свого чоловіка – і всі плани помінялися.
Зараз вона працює секретарем/помічником інспекторів в державному управлінні з охорони праці у місті Вайле. Виховує з чоловіком двох власних донечок і допомагає дітям з України, які потребують лікування за кордоном.
– Діткам я почала допомагати, коли в мене з’явились мої власні гроші й в Інтернеті прочитала про онкохвору дівчинку з Донецька, – каже Оля. – Згодом час від часу пересилала якійсь дитині бодай невеличку суму.
Оля згадує, як у 2012 році з дівчатами в Данії намагалась допомогти дівчинці, якій потрібна була трансплантація печінки за кордоном, але її сердечко не витримало і операції вона не дочекалась. Зібрані гроші тоді відправили іншим діткам і тепер продовжують допомагати великою командою.
– Також в нас в Данії ми час від часу організовуємо благодійні сніданки й обіди, – розповідає Ольга. – Для Марка ми вже організували тринадцять таких заходів. А загалом на цей час зібрали 10 тисяч доларів.
Мрії здійснюються. Допоможемо?
– Марко лише почав насолоджуватись дитинством, – розповідає мама хлопчика. – Зараз він активно бігає в гумачках по калюжах і радіє. Намагається змагатись з хлопцями наввипередки на велосипедах.
Непросто уявити, що означають ці начебто буденні речі для хлопчика, який недавно не міг ходити й лежав, закутий у гіпс. Зараз для нього важливо продовжити лікування: хвороба не відступила, а лише відпустила свої чіпкі лещата.
Підтримати Марка можна, перерахувавши гроші на банківський рахунок, відкритий для збору коштів на лікування в клініці. Навіть невеличка сума зробить хлопчика ближчим до його мрії.
Оля цього року попросила на свій день народження віртуальних квітів на рахунок благодійної організації. Друзі та знайомі надіслали більше тисячі євро. Гроші прийшли навіть від колишнього роботодавця. На прохання Олі правління організації вирішило передати ці гроші Марку.
Антоніна БРИК.
Куди надіслати допомогу на лікування для Марка?
ПРИВАТБАНК:
4149 4390 0132 4643
MONOBANK:
5375 4141 1847 7875
RAIFFEISEN BANK AVAL: (USD)
4149 5001 2022 2792
Контактний телефон: 068 009 30 55
