В останні роки все частіше у ЗМІ і соцмережах чуємо прохання про збір коштів на лікування. Дуже часто врятування життя коштує десятки, а то й сотні тисяч доларів. Адже лікуватися доводиться переважно за кордоном. В Україні трансплантація не розвинена – наші медики роблять пересадки нирок і дуже рідко інших органів. Натомість у світі успішно проводять трансплантацію серця, легенів, печінки, кишківника, кісткового мозку… Та на це потрібні значні кошти, зібрати які хворі не завжди спроможні.
Тернопільська родина, яка зіткнулася з важкою недугою, взялися самотужки змінювати ситуацію і створила перший в Україні недержавний банк донорів кісткового мозку.
– Рік тому дружині зробили трансплантацію кісткового мозку у Польщі, – розповідає Роман Куць. – Їй пощастило, оскільки підійшов рідний брат як родинний донор. Проте ймовірність, що у вас є брат чи сестра і вони вам підійдуть як донори, складає лише 25 відсотків. Після успішної трансплантаціі ми задумались над тим, чому у нас така складна ситуація в Україні. Адже операції з трансплантаціі кісткового мозку в Європі і світі успішно роблять більше ніж 20 років. До прикладу, у Польщі в кожному повіті є клініка, яка проводить такі операції.
Та ще більше проблема – пошуки донора кісткового мозку. Якщо донором може стати родич, то це вдвічі здешевить процедуру. В Україні проводять трансплантацію кісткового мозку від родичів дітям до 18 років. Старші приречені на смерть, тож шукають порятунку за кордоном. Якщо встигають зібрати гроші…
– Якщо нема родинного донора, тут постає питання пошуку неродинного і тоді його шукають у реєстрах донорів кісткового мозку, – додає Роман. – У нас в Україні 9 років є державний реєстр, проте він не працює. За цей час зареєструвалося 120 донорів, а з 2014 ця кількість не збільшуєтся. Тому ми вирішили самотужки зробити щось, аби змінити ситуацію.
Тернополяни вивчили, як це функціонує в Європі. Там, у кожній фактично країні, є державний реєстр та декілька недержавних, і всі спільно працюють. Всі організаціі виключно неприбуткові.
– Ми спершу заснували благодійний фонд «Український реєстр донорів кісткового мозку», – каже Роман Куць. – А вже на його базі створили реєстр. У статуті прописали все, чим плануємо займатися і почали реєструвати потенційних донорів кісткового мозку. За три місяці зареєстрували 76 донорів. ДНК ще близько 40 осіб ми відправили на аналіз в Німеччину. Загалом розіслали 235 тест-наборів за цей час і продовжуємо далі розсилати. Це люди з усіх куточків України. Такий реєстр дуже важливий і його треба було починати наповнювати ще 20 років тому, адже це займає час та вимагає немалих фінансових витрат. Чим більше зареєстрованих людей, тим більший шанс найти донора для пацієнта. Тим паче, що люди однієї національності більш схожі генетично. Польський реєстр налічує 1,5 мільйона донорів, німецький – 3,5 мільйона, австрійський – 800 тисяч, а світовий реєстр об’єднує понад 32 мільйони донорів. Важливість розширення і збільшення кількості реєстрів в тому, що пацієнту в багатьох випадках дуже важко знайти донора, який йому підходить. Існує статистика, 20 відсотків пацієнтів не можуть знайти відповідного донора у світовому реєстрі, тому дуже важливо, щоб донорів було якнайбільше.
Стати донором може кожен у віці 18-45 років, якщо немає протипоказів. Віддавши частинку своїх клітин, можна врятувати комусь життя. Тест-набір можна замовити безкоштовно в благодійному фонді, його надсилають поштою. Безпосередньо діагностику ДНК проводять у Німеччині. І лише після цих результатів донорів заносять до реєстру.
Трансплантація кісткового мозку коштує близько 100 тисяч доларів. Якщо б це робили в Украіні, це було б в рази дешевше. Подружжя Роман і Юля Куць (на фото) сподіваються, створення і розширення реєстрів донорів сприятимуть розвитку трансплантології в нашій державі.
– На сьогодні вже 255 людей готові бути донорами, – каже Роман. – З кожним днем їх стає все більше. Люди в Україні готові до цього – їм лише потрібно дати таку можливість.
